A preocupación coa que comezamos

Bata comezou en 1989 cunha idea clara: queriamos a inclusión no ámbito familiar, escolar, laboral… e todo iso tiña sentido se servía para que as persoas con Trastorno do Espectro Autista (en diante TEA) levasen unha vida en igualdade de condicións e oportunidades co resto de persoas.

Xerar experiencias vitais en contornas inclusivas. Esta declaración foi o foco que nos guiou nos máis de 30 anos da nosa historia.

No noso ideario hai palabras que sempre nos acompañan: boa vida, mellora da calidade desta, benestar, necesidades e intereses das persoas, comunidade, importancia das relacións persoais significativas, autodeterminación, inclusión e exercicio e defensa dos dereitos. Todo iso apoiado en catro principios reitores que impregnan a organización e dan sentido ás nosas accións.

• Calidade de vida e benestar individual: entendendo que o desenvolvemento de programas e servizos debe ter como obxectivo conseguir melloras no benestar persoal, independentemente do grao de necesidades de apoio. Tendo en conta que todas as persoas teñen necesidades, expectativas, preferencias e soños diferentes.
• Mellora da calidade de vida das persoas con TEA e das súas familias: cun papel claro para a persoa e a súa familia e cos valores da PCP (Planificación Centrada na Persoa) :
  • Maior presenza e participación na comunidade.
  • Facilitar e aumentar a toma de decisións e a autodeterminación.
  • Incrementar as relacións persoais.
  • Ser respectado e tratado por igual.

• Dende unha perspectiva ética e dos dereitos individuais: contemplar a intervención dende o compromiso coa procura da boa práctica profesional e organizativa, así como o exercicio dos dereitos individuais e sociais como marco de referencia para facer efectivo o recoñecemento da identidade. E isto implica o compromiso de actuacións encamiñadas a facilitar o control da propia vida, a autodeterminación e a realización de proxectos persoais de futuro, recoñecendo que cada individuo, alén da súa discapacidade, ten trazos, intereses e obxectivos propios e irrepetibles.
• Participación na comunidade: establecer vínculos coas persoas que constitúen os soportes naturais dentro da comunidade.

Partimos do principio de que as persoas deben gozar da posibilidade de ter e exercer un control sobre a súa propia existencia para levar a cabo proxectos persoais desexados e construír relacións significativas que dean sentido ás súas vidas. Para conseguilo, é necesario contar coas suficientes habilidades comunicativas e estratexias sociais que utilizamos e que, precisamente, son as que requiren un maior apoio das persoas con TEA.

O contexto e a forma en que modulamos a interacción cos demais membros da comunidade, así como a capacidade de tomar decisións que afectan á nosa vida diaria, é a clave do “éxito”. As persoas con TEA atopan serias dificultades para comprender e afrontar un contexto de estímulos e emocións que adoita ser percibido como caótico e ao que tratan de poñer orde a través de rutinas e regras coas que estruturan, en maior ou menor medida, o seu medio.

Os beneficiosos cambios destes anos

As perspectivas de desenvolvemento da calidade de vida das persoas con autismo foron cambiando nos últimos anos. Non hai moito o termo autismo era sinónimo dun futuro marcado pola institucionalización e o illamento, e non obstante, hoxe en día, unha maior comprensión do trastorno e a posta en marcha de estratexias de apoio a idades temperás e en contextos vitais das persoas (familiar, escolar, comunitario etc.) permite desenvolver proxectos de vida. Por iso, é importante deseñar servizos que incidan na contorna, creando oportunidades de desenvolvemento persoal. Ser capaz de determinar cal é o contexto de recursos máis axeitado para cada persoa constitúe o reto máis importante para as organizacións, as familias e os profesionais.

De agora en diante, os esforzos céntranse en descubrir como podemos poñer a disposición das persoas con TEA recursos que faciliten o seu benestar individual. Hai que flexibilizar o máis posible a idea de servizo para adaptar os recursos dispoñibles ás diferentes necesidades e proxectos individuais.

Conseguir un maior grao de inclusión social, aumentar o control da propia vida e dispor de alternativas para facer efectivos os proxectos persoais, conforman o marco de referencia para o deseño de sistemas de apoio ás persoas con TEA.