“Non poder entender o mundo que te rodea produce confusión, e penso que esa é a causa de todos os temores”

(Therese Joliffe, persoa no espectro)

Na Unidade de Apoio en Contextos Naturais (UAM) da Asociación Autismo Bata prestamos apoio a persoas no espectro do autismo de idades comprendidas entre os 18 meses e os 18 anos, así coma ás súas familias, educadores e outros profesionais relacionados.

O noso principal obxectivo é contribuír á mellora da calidade de vida presente e futura da persoa no espectro, o que implica a comprensión das súas necesidades nos diferentes contextos, a prestación dos apoios apropiados, o coidado do benestar emocional e a prevención de problemas de saúde mental. Por este motivo, e de cara a proporcionar un mellor e máis axustado apoio, na UAM, somos as profesionais de atención directa as que nos desprazamos ás contornas onde transcorren as vidas das persoas: ás súas casas, aos centros educativos e á comunidade, de cara a promover relacións persoais satisfactorias, proporcionar e consesuar estratexias metodolóxicas cos educadores, posibilitar a xeneralización das aprendizaxes etc.

O autismo é unha condición que afecta o neurodesenvolvemento e implica dificultades na comunicación e interacción social, patróns de comportamento, intereses e actividades restrinxidas e repetitivas, así como diferenzas na forma en que se procesa e responde á información sensorial. Aínda que as persoas no espectro comparten estas características comúns, a forma na que se expresan é moi diversa e os retos que presentan varían considerablemente. Ademais, acotío se engaden outras condicións coexistentes coma a discapacidade intelectual, o Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividade (TDAH), trastornos da aprendizaxe, o Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), a depresión, trastornos da ansiedade, a epilepsia e os trastornos do sono e gastrointestinais.

A xa mencionada heteroxeneidade da manifestación dos signos nucleares do autismo, unida á ampla variabilidade de necesidades de apoio, poden complicar a valoración clínica e o diagnóstico de problemas de saúde mental; ao que se engaden as dificultades de moitas persoas na identificación e comunicación das propias sensacións corporais, sentimentos e estados emocionais, adquirindo maior complexidade, se cabe, a valoración diagnóstica nas persoas con grandes alteracións cognitivas e da comunicación (Paula y Martos, 2009).

O escaso éxito e apoio nas relacións sociais á persoa no espectro, o desgaste mental e emocional que sofre por ter e sentir a necesidade de camuflar socialmente parte das dificultades e comportamentos considerados “autistas” para tratar de encaixar nunha sociedade que, frecuentemente, impón barreiras á súa participación, os constantes esforzos por asimilar e pór en práctica comportamentos e habilidades compensatorias, así como a exposición e acumulación de experiencias negativas de diversa índole, contribúen ao desenvolvemento dunha baixa autoestima, altos niveis de ansiedade, depresión e ideación suicida; sendo a adolescencia unha etapa de especial vulnerabilidade.

Dende a escola, son múltiples as accións que poden desenvolverse para garantir o benestar emocional e a prevención de problemas de saúde mental no alumnado no espectro do autismo:

• Comprensión, formación e aceptación do autismo por parte dos profesionais educativos.
• Comunicación e colaboración estreita e continua dos profesionais educativos coa familia ou titores do alumno/a, non só en relación co eido académico, senón tamén con respecto ao seu benestar físico, emocional e social.
• Coñecer as características persoais do alumno/a: valoración do nivel cognitivo, comunicativo, académico, emocional, social e motor, fortalezas e retos, intereses, medos, necesidades da persoa e de apoio educativo, etc. E coñecer o seu perfil sensorial de cara a adoptar medidas que garantan o seu benestar.
• Ofrecer unha contorna previsible (información anticipada do que vai ocorrer, os comportamentos que se esperan da persoa e dos demais, as condicións sensoriais, as transicións e esperas, etc.), así coma anticipación dos cambios e axuda para xestionalos.
• Explicacións frecuentes que axuden a mellorar a súa comprensión xeral do mundo, dos sucesos que ocorren ao seu redor e das mentes e reaccións das persoas.
• Facilitar a accesibilidade, comprensibilidade e adaptación das contornas (sinalización de espazos, establecemento de normas), actividades e tarefas (instrucións claras, concretas, axustadas, secuenciadas, maior tempo para procesar e responder), e facelo preferentemente de xeito visual.
• Apoio para establecer e manter relacións positivas con pares e adultos, na formación de amizades e nas actividades de grupo (estruturación dos recreos, sensibilización da comunidade educativa).
• Proporcionar os descansos necesarios e axustados que necesite a persoa durante a xornada escolar (actividades individuais, tempos para dedicarse aos seus intereses). E tamén, polo menos ao chegar aos seus fogares, descansos da camuflaxe social.
• Programas de mellora da convivencia escolar e protección da persoa no espectro fronte á intimidación e o acoso escolar, dada a súa elevada vulnerabilidade en contextos hostís.

Para concluír, gustaríanos subliñar que as necesidades das persoas no espectro do autismo son as mesmas que as de calquera, se ben teñen moitas máis dificultades para ver esas necesidades cubertas. Necesitan sentirse seguras, respectadas, valoradas e competentes, manter relacións persoais positivas, dispor de experiencias e oportunidades, facer eleccións e tomar decisións, e que se lles permita contribuír nunha sociedade tan diversa como cada unha das persoas que a conformamos.